Bueno, aquí os dejo la campaña que han realizado ELA España y la Fundación Atlético de Madrid, para intentar combatir la enfermedad. También he añadido la página web de la fundación; os ruego la visiteís, gracias. Para los que no lo sepaís, mi sobrina Lucía padece esta enfermedad(ver vídeo de mi sobrina y hermana cuando realizaron el concierto 300 segundos)
http://www.youtube.com/v/-9Zyeb8EPRQ&hl=es&fs=1">
300 segundos vídeo
http://www.youtube.com/v/VBfI3or6LbY&hl=es&fs=1">
2 comentarios:
Conozco la historia de tu sobrina desde hace tiempo. Alguna vez Carmen me escribió. Vivo en Colombia, tengo también una hija que se llama Lucia, y que también sufre Leucodistrofia Metacromatica.
Quisiera saber como están Lucia y Carmen. Veo que le toca muy duro a Carmen, pues veo que no tiene enfermera que le ayude, como la tenemos nosotros aca, pues el Estado nos ayuda...,
Para conocer la historia de nuestra hija, puedes entrar a http://vidadefamilia.blogspot.com/
Es muy importante difundir estas enfermedades y ayudarnos entre todos para que podamos lograr mas impacto en la sociedad.
Un abrazo muy grande desde Colombia!!
Hola. Perdón, pero por extrañas circunstancias del destino, hasta hoy no he leído su comentario. Siento mucho el fallecimiento de su hija. Mi sobrina falleció el pasado 17 del mes corrinete.
Un fuerte abrazo.
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